Väčšina detí s epilepsiou by mala byť schopná navštevovať bežnú školu a vzdelávať sa bez väčších problémov za predpokladu, že medzi rodinou a školou existuje dobrá komunikácia.
Hoci sú mnohé školy chápavé a akceptujúce, existujú veľké rozdiely medzi regiónmi a krajinami v súvislosti s oficiálnou podporou. Existujú aj problémy týkajúce sa inklúzie detí a nedostatočnej odbornej prípravy personálu, ktoré majú negatívny vplyv na vzdelávanie dieťaťa a jeho skúsenosti s učením.
Z prieskumu charitatívnej organizácie Young Epilepsy vyplynulo, že len 51 % zamestnancov škôl bolo vyškolených na podporu mladého človeka s epilepsiou. V prieskume sa uvádza, že 18 % mladých ľudí s epilepsiou bolo vylúčených zo školských aktivít, ako sú zhromaždenia, športové aktivity, mimoškolské kluby a výlety1.
Podľa správy Svetovej zdravotníckej organizácie o celosvetovej kampani proti epilepsii to môže brániť dosahovaniu výsledkov vo vzdelávaní, ako aj sociálnej integrácii. Uvádza sa v nej: „Mladí ľudia s epilepsiou zažívajú skutočný boj pri vyjednávaní o vzdelávacích systémoch a pracovných príležitostiach. Prekážky, ktoré ich brzdia, sa musia identifikovať po konzultácii so zdravotníckym personálom už v počiatočnom štádiu2.“
Odborníci sa zhodujú na tom, že dobré vzdelanie pre dieťa s epilepsiou si vyžaduje súčinnosť zapojenia rodičov a pozitívneho prístupu zo strany školy. Učitelia sa musia cítiť komfortne pri riešení záchvatov, dokonca aj tých dlhotrvajúcich, a pri zaobchádzaní s liekmi proti epilepsii, na čo budú potrebovať oficiálnu odbornú prípravu.
Deti s epilepsiou sú z hľadiska vzdelávania zraniteľnou skupinou a pedagogickí a zdravotnícki pracovníci si musia byť vedomí dodatočnej podpory, ktorú mnohé z týchto detí potrebujú na všetkých stupňoch vzdelávania.
V správe sa zdôrazňuje, že epilepsia môže mať hlboký vplyv na žiaka-pacienta, školu a domov, pričom v správe sa uvádza: „Existuje zložitá súhra medzi schopnosťou učiť sa a epilepsiou, čo môže viesť k väčšiemu riziku, že deti s epilepsiou budú nepochopené a vylúčené a že im budú odopreté rovnaké príležitosti na učenie sa a rozvoj ich plného potenciálu3“.
Tipy pre rodičov
Komunikujte
Škola musí vedieť o epilepsii vášho dieťaťa a odporúča sa osloviť riaditeľa školy a udržiavať kontakt s triednym učiteľom a všetkými zamestnancami, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o žiakov. Takto máte príležitosť poskytnúť informácie o záchvatoch vášho dieťaťa a o tom, akú podporu potrebuje, a odpovedať na všetky ich otázky.
Pochopenie toho, čo sa deje, je nevyhnutné, aby sa učitelia cítili komfortne pri zvládaní záchvatu a jeho vysvetľovaní spolužiakom pokojným a informovaným spôsobom. Umožní im tiež zvážiť akékoľvek spúšťače a vyhnúť sa im.
Informujte ich o aktuálnom dianí
Priebežne informujte školu o podrobných informáciách o epilepsii a potrebách vášho dieťaťa. To je obzvlášť dôležité, ak dôjde k akýmkoľvek zmenám v jeho stave alebo liečbe.
Uistite sa, že škola vás alebo rodinného lekára vie v prípade núdze ľahko kontaktovať. Ak lekár predpísal záchranný liek v prípade záchvatu, uistite sa, že zamestnanci školy dostanú náležité školenie o tom, ako ho podať.
Zapojte svoje dieťa
Uistite sa, že vaše dieťa vie o udalostiach alebo stavoch, ktoré by mohli byť spúšťačom záchvatu, a dajte mu informácie a istotu, aby sa mohlo porozprávať s učiteľmi a inými deťmi.
Je dôležité zapojiť vaše dieťa do tohto procesu, aby vedelo, že učitelia a zamestnanci vedia, že má epilepsiu a vedia, čo majú robiť. Vek dieťaťa bude určovať úroveň informácií, ktoré môžete zdieľať, a to, do akej miery ich môžete zapojiť do komunikácie so školou. Deti však musia byť zapojené, aby nemali pocit, že sa rozhodnutia prijímajú bez nich alebo že s ich ochorením sa spája nejaká hanba.
Poznajte svoje práva
K dispozícii je oficiálna podpora zo strany vládnych a vzdelávacích orgánov, ale typ a úroveň pomoci sa v jednotlivých školách, miestnych oblastiach a krajinách líšia. Oplatí sa preskúmať, na akú podporu má vaša rodina nárok, a nápomocné sú aj regionálne pacientske skupiny.
Na podporu vás a školy sú k dispozícii zdroje, ktoré vám však nemusia byť známe , preto je dôležité zistiť, na čo máte nárok, pretože slúžia na to, aby bolo vzdelávanie v škole čo najhladšie.
Referencie:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
