Alzheimers sjukdom är en progressiv och irreversibel hjärnsjukdom som är den vanligaste orsaken till demens. Det försämrar minnet och den kognitiva förmågan och orsakar lidande och ångest för människor samt är ofta överväldigande för familjer och vårdare.
Fler än 50 miljoner människor världen över lever med demens och antalet förväntas stiga till 152 miljoner år 20501.
Alzheimer och andra orsaker till demens är nedbrytande tillstånd då de minskar den mental kapaciteten och fysisk funktionen, orsakar akut depression och reducerar personligheten. Den känslomässiga, fysiska och ekonomiska påfrestningen för familjer är enorm. Fler än 50 % av vårdgivare i världen rapporterar att deras hälsa har blivit lidande på grund av deras ansvar1.
Antalet personer med alzheimer fördubblas vart femte år och det kan var ungefär en tredjedel av personer över 85 år som lever med tillståndet2. Vården faller i allmänhet på familjemedlemmar, och med en åldrande global befolkning som driver på ökningen av demensdiagnoser ökar också antalet vårdare.
Många minskar sin arbetstid eller avstår från arbete för att ta hand om nära och kära, och även om det är oerhört givande medför vården en obeveklig press. En studie av informella vårdgivare av Världshälsoorganisationen och välgörenhetsorganisationen Alzheimers Disease International rapporterade att: “familjevårdare till personer som lever med demens är mer benägna att utveckla allvarliga depressioner, ångeststörningar och fysiska hälsostörningar samt att de har en högre dödlighet jämfört med befolkningen i allmänhet.
”Utan tillräckligt stöd kan det bli ett heltidsarbete att ge demensvård. Vårdgivare kan tvingas sluta arbeta, dra ner på arbetet eller ta ett mindre krävande jobb för att kunna ge vård3.”
Lagstadgade demenstjänster ger olika nivåer av stöd i olika regioner och länder, men den stora majoriteten av vården, särskilt under de första åren, faller på obetalda familjemedlemmar. De gör det av kärlek men deras liv kan förändras helt och hållet.
Vård för vårdarna
Att vara en informell vårdare är en slags hängivenhet som balanserar kärlek till en familjemedlem med en ständigt växande uppsättning utmaningar. Den fysiska stressen av hur det är att ta hand om någon är kombinerad med det psykiska traumat av att bevittna att någons förmågor försämras.
Trötthet och utmattning från uppgifter såsom personlig vård och hushållsarbete förvärras av isolering och ensamhet när belastningen ökar och vårdare drar sig tillbaka från sina egna liv.
Vårdare kan uppleva djupa känslor av skuld, sorg, ilska och frustration medan det kan vara oklar hur man kan få praktiskt och känslomässigt stöd.
Cirka 80 % av all långtidsvård tillhandahålls av makar, släktingar och vänner vars roll är avgörande för att upprätthålla formella vårdsystem och Euro Carers – ett nätverk av vårdgrupper, välgörenhetsorganisationer och akademin – efterlyser ökat erkännande och stöd till vårdare4.
Nätverket har tio vägledande principer som förespråkar bättre informationstillgänglighet, ekonomiskt och känslomässigt stöd, utbildning, anställningsstöd och tillgång till överkomlig formell vård för styrkan med uppskattningsvis 40 miljoner vårdare över hela Europa4.
Tips för Alzheimers vårdgivar
1. Hantera dina känslor
Vårdare upplever en mängd olika känslor, från ett glädjande nära band mellan två personer till utmattning och trötthet. Experter rekommenderar att acceptera att det kommer att finnas extremer samt att fokusera på att vara realistisk på vad du kan uppnå och vara snäll mot dig själv.
Alzheimers Society, baserat i Storbritannien, säger såhär: “Kom ihåg att du inte kan göra allt. Alla som vårdar en person med demens kommer att behöva hjälp i något skede. Fokusera på vad du kan göra och försök acceptera att du kan behöva hjälp med vissa saker5.”
Att känna igen dessa känslor och hantera dem ger vårdare styrka att klara av vad som kan bli an lång och krävande relation.
2. Var inte en ö
Prata med andra och be om hjälp. Det är viktigt att dela dina känslor med andra eftersom det kommer att minska bördan och ge ett annat perspektiv på en fråga som kan orsaka konflikter eller ångest.
Ofta vet inte vänner hur de ska hjälpa, så det är också bra att berätta för dem vad du upplever och hur de kan hjälpa till. Stödgrupper för vårdare är avgörande för att ge både hjälp och möjliggöra kontakt med andra som går igenom liknande upplevelser.
”Du kan ha nytta av att helt enkelt veta att du inte är ensam och att andra människor förstår vad du går igenom. Du kanske upptäcker att det är lättare att diskutera problem med människor som har personlig erfarenhet av ett sådant problem”, enligt råd från Alzheimer Europe, en grupp av 39 medlemsföreningar från 35 länder6.
Sök hjälp från din läkare eller stödgrupper samt överväg rådgivning och avlastningsvård som alternativ.
WHO har också utvecklat iSupport, ett träningsprogram online för kunskap och färdigheter för vårdare av personer med demenssjukdom med syftet att ”förebygga eller minska psykiska och fysiska hälsoproblem i samband med vård och omsorg och att förbättra livskvaliteten för dem som vårdar personer med demens”7.
Var inte rädd för att be om hjälp.
3. Håll dig hälsosam
Det är lätt att förbise dina egna behov när du tar hand om någon med Alzheimers sjukdom. Att hitta tid att handla och laga hälsosam mat samt att träna kan förbises eftersom dagliga uppgifter tar tid och energi.
Men att äta regelbundet och hälsosamt i kombination med att hålla sig aktiv och att få tillräckligt med sömn är avgörande för att säkerställa att du kan fungera som person och vårdare.
En bra kost är en nyckelfaktor för att stödja någon som lever med Alzheimers sjukdom och vårdare måste överväga sin kost samt vara uppmärksamma på sina kroppar så att de inte blir trötta och oförmögna att ge optimal vård.
4. Håll dig positiv
Inse att tuffa tider och utmaningar kommer att uppstå och att du inte kan lösa allt. Vårdare har ofta skuldkänslor för att de inte kan göra mer eller känner sig maktlösa när det gäller att stoppa utvecklingen av Alzheimers sjukdom, vilket blir ännu värre när man bevittnar hur den äldres hälsa och kognitiva förmåga försämras.
”Försök att fokusera på några av de positiva sakerna med att ta hand om och stödja personen med demens”, råder Alzheimers Society5. ”Hämta kraft från ditt engagemang och kärlek för personen. Tänk på din relation med personen och det faktum att din hjälp är enormt betydelsefull, även om personen kanske inte alltid verkar veta eller uppskatta det.”
Att se till att du har tid för dina egna intressen och hobbyer kommer också att främja positivitet och avkoppling.
5. Planera för framtiden
Den dagliga rutinen kan vara krävande och man skjuter ofta upp viktiga ekonomiska, medicinska, vårdrelaterade och juridiska aspekter, såsom att ha fullmakt och ett uppdaterat testamente, till ”en annan dag”. Att prata med personen med Alzheimers sjukdom och fastställa deras önskemål innan de tappar förmågan att kommunicera sina beslut leder till ordning och ro i en relation.
Det hjälper vårdaren att ge sitt stöd med tydlighet. Lokala stödgrupper – de flesta har onlineresurser – är en bra källa för råd och vägledning. Det hjälper också att vara uppmärksam på dina egna omständigheter för att säkerställa att ingen extra press äventyrar din förmåga att bry dig eller ditt välbefinnande.
Att skapa ett vårdschema hjälper också till med de praktiska aspekterna av att ta hand om någon och gör det lättare att avgränsa tiden för att ägna sig åt hobbyer och motion eller helt enkelt ha tid för sig själv. En tidsplan hjälper också till att skapa stabilitet för personen med Alzheimers sjukdom.
Referenser:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport : a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
