Choroba Alzheimera to postępujące i nieodwracalne zaburzenie pracy mózgu, które jest najczęstszą przyczyną otępienia. Związane z tym schorzeniem zaburzenia pamięci i zdolności poznawczych powoduje smutek i cierpienie dotkniętych nim osób, często stanowiąc ogromne obciążenie dla rodziny i opiekunów chorego.
Ponad 50 milionów ludzi na całym świecie żyje z otępieniem, a prognozuje się, że do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 152 milionów. (1)
Choroba Alzheimera i inne przyczyny otępienia są schorzeniami destrukcyjnymi, ponieważ zmniejszają zdolności umysłowe, sprawność fizyczną, powodując ostrą depresję i zobojętnienie. Presja emocjonalna, fizyczna i finansowa wywierana na rodziny jest ogromna, a ponad 50% opiekunów na całym świecie zgłasza pogorszenie stanu zdrowia z powodu swoich obowiązków. (1)
Liczba pacjentów z chorobą Alzheimera podwaja się co pięć lat, a około jedna trzecia osób w wieku powyżej 85 lat może żyć z tym schorzeniem. (2)
Na ogół opieka nad pacjentem spoczywa na członkach rodziny, a wraz ze starzeniem się światowej populacji, liczba rozpoznań otępienia, a tym samym liczba opiekunów, wzrasta.
Wielu z nich ogranicza lub rezygnuje z pracy zawodowej, aby opiekować się bliskimi; chociaż jest to bardzo szlachetne, taka opieka wiąże się z nieustanną presją. Organizacja charytatywna Alzheimer’s Disease International, wskazuje że: “opiekunowie rodzinni osób żyjących z otępieniem są bardziej narażeni na rozwój między innymi ciężkiej depresji, zaburzeń lękowych i pogorszenia zdrowia fizycznego oraz posiadają większe ryzyko zgonu w porównaniu z populacją ogólną.
„Zapewnienie opieki nad osobami z otępieniem, bez odpowiedniego wsparcia, może stać się pracą na cały etat. Opiekunowie mogą być zmuszeni do porzucenia lub ograniczenia pracy zawodowej, czy też do podjęcia mniej wymagających prac w celu zapewnienia opieki.“ (3)
Państwowe instytucje zajmujące się problemem otępienia zapewniają zróżnicowany poziom wsparcia w różnych krajach, ale zdecydowana większość opieki, zwłaszcza w pierwszych latach, spoczywa na członkach rodziny, którzy nie otrzymują za nią wynagrodzenia. Robią to z miłości, jednak ich życie może się diametralnie zmienić.
Troska o opiekunów
Bycie nieformalnym opiekunem to poświęcenie, które z jednej strony stanowi wyraz miłości do członka rodziny, a z drugiej wiąże się ze stale rosnącymi wyzwaniami. Na stres fizyczny związany z codzienną opieką nad bliską osobą nakłada się uraz psychiczny wynikający z patrzenia na pogarszający się stan zdrowia chorego.
Zmęczenie i wyczerpanie wynikające z opieki osobistej i obowiązków domowych potęguje u opiekunów poczucie izolacji i osamotnienia. Jest to szczególnie widoczne, gdy ilość obowiązków wzrasta, a opiekunowie zaczynają wycofywać się z własnego życia.
Potencjalnie doświadczają głębokiego poczucia winy, żalu, złości i frustracji, podczas gdy możliwości uzyskania fizycznego i emocjonalnego wsparcia mogą nie być dla nich dostatecznie widoczne i trudne do uzyskania.
Około 80% całej opieki długoterminowej jest zapewniane przez małżonków, krewnych i przyjaciół, których rola jest kluczowa dla funkcjonowania formalnych systemów opieki. Dlatego organizacja Euro Carers – sieć grup zrzeszających opiekunów, organizacji charytatywnych i środowisk akademickich – zachęca do większego uznania i wsparcia ich roli. (4)
Jej program oparty jest na dziesięciu podstawowych zasadach, które obejmują lepszą dostępność informacji, wsparcie finansowe i emocjonalne, szkolenia, pomoc w zatrudnieniu i dostęp do przystępnej cenowo formalnej opieki dla około 40 milionów opiekunów w całej Europie. (4)
Porady dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera
1. Kontroluj swoje emocje
Opiekunowie doświadczają wielu emocji, począwszy od satysfakcjonującej bliskiej więzi charakterystycznej dla dwojga ludzi, a skończywszy na irytacji i wyczerpaniu. Eksperci radzą, aby zaakceptować te skrajne emocje i skupić się na tym, co można osiągnąć oraz na zadbaniu o siebie.
Organizacja Alzheimer’s Society z Wielkiej Brytanii, podkreśla:“Pamiętaj, że tylko tyle możesz zrobić. Każdy opiekun osoby z otępieniem będzie na pewnym etapie swojego życia potrzebował pomocy. Skoncentruj się na tym, co możesz zrobić i spróbuj zaakceptować fakt, że możesz potrzebować pomocy przy niektórych czynnościach.” (5)
Rozpoznawanie tych emocji i radzenie sobie z nimi daje opiekunom siłę do radzenia sobie z tym, co może być długą i wymagającą relacją.
2. Nie bądź samotną wyspą
Porozmawiaj z innymi i poproś o pomoc. Ważne jest, aby dzielić się swoimi uczuciami z innymi, ponieważ zmniejszy to ciężar i zapewni inne spojrzenie na sprawę, która może być przyczyną konfliktu lub lęku.
Często przyjaciele nie wiedzą, jak pomóc, dlatego warto poinformować ich o tym, czego doświadczasz i jakiego wsparcia mogą Ci udzielić. Grupy wsparcia opiekunów zapewniają zarówno pomoc, jak i kontakt z innymi osobami, które mają podobne doświadczenia.
„Dzięki temu będziesz mieć poczucie, że nie jesteś sam/sama, a inni rozumieją, przez co przechodzisz. Może okazać się, że łatwiej jest Ci rozmawiać o problemach z osobami, które mają podobne doświadczenia” – radzi organizacja Alzheimer Europe zrzeszająca 39 stowarzyszeń członkowskich z 35 krajów. (6)
Poszukaj pomocy u swojego lekarza lub w grupach wsparcia i rozważ możliwość skorzystania z poradnictwa i opieki zastępczej.
WHO opracowała również narzędzie iSupport, internetowy program szkolenia w zakresie wiedzy i umiejętności dla opiekunów osób z otępieniem, którego celem jest „zapobieganie lub ograniczanie problemów ze zdrowiem psychicznym i fizycznym związanych z opieką oraz poprawa jakości życia osób opiekujących się pacjentami z otępieniem.” (7)
Nie bój się prosić o pomoc.
3. Dbaj o zdrowie
Opiekując się osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, łatwo jest zapomnieć o własnych potrzebach.
Znalezienie czasu na zakupy i przygotowywanie zdrowych posiłków oraz na ćwiczenia fizyczne może zejść na dalszy plan, gdy codzienne zadania pochłaniają Twój czas i energię.
Regularne i zdrowe odżywianie, aktywność fizyczna oraz odpowiednia ilość snu są niezbędne, aby zapewnić Ci możliwość funkcjonowania, zarówno jako osobie, jak i opiekunowi.
Dobre odżywianie jest kluczowym elementem wspierania osób cierpiących na chorobę Alzheimera, a opiekunowie muszą brać pod uwagę dietę i zwracać uwagę na swój organizm, aby nie doprowadzić do wyczerpania, a tym samym niemożności zapewnienia optymalnej opieki.
4. Myśl pozytywnie
Uświadom sobie, że opieka może wiązać się z trudnymi chwilami i wyzwaniami, a Ty nie musisz radzić sobie ze wszystkim samodzielnie. Opiekunowie często czują się winni, że nie mogą zrobić więcej lub czują się bezsilni, jeśli nie mogą zatrzymać postępu choroby. Cała sytuacja staje się jeszcze trudniejsza, gdy jesteśmy świadkami pogarszania się stanu zdrowia i zdolności poznawczych bliskiej osoby.
„Spróbuj skupić się na niektórych pozytywnych rzeczach związanych z opieką i wspieraniem osoby z otępieniem” – radzi organizacja Alzheimer’s Society. (5) „Czerp siłę z przywiązania i sympatii, jaką darzysz osobę, którą się opiekujesz. Pomyśl o Twojej relacji z tą osobą i o tym, że bardzo jej pomagasz, nawet jeśli ona nie zawsze zdaje sobie z tego sprawę lub to docenia.”
Zapewnienie sobie czasu na własne zainteresowania i hobby pomoże Ci również nabrać pozytywnego nastawienia i odprężyć się.
5. Myśl o przyszłości
Codzienna rutyna może być na tyle absorbująca, że kluczowe kwestie finansowe i medyczne oraz te związane z opieką, jak i aspekty prawne, np. posiadanie pełnomocnictwa i aktualnego testamentu, są często odkładane na później. Rozmowa i ustalenie woli osoby chorującej na Alzheimera, zanim utraci ona zdolność do komunikowania swoich decyzji, wprowadza porządek i spokój do relacji.
Dzięki temu opiekunowie mogą udzielać chorym wsparcia z zachowaniem pełnej jasności w kwestiach prawnych. Lokalne grupy wsparcia – większość z nich posiada zasoby internetowe – są dobrym źródłem porad i wskazówek. Warto również zwrócić uwagę na osobistą sytuację, aby upewnić się, że żadne dodatkowe obciążenia nie zagrażają Twojej zdolności do opieki lub dobremu samopoczuciu.
Stworzenie harmonogramu opieki pomaga również w jej lepszej organizacji i ułatwia wygospodarowanie czasu na hobby, ćwiczenia fizyczne lub po prostu wolnej chwili dla siebie. Harmonogram pomoże również zapewnić stały plan dnia osobie z chorobą Alzheimera.
Piśmiennictwo:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport: a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
