Una diagnosi di epilessia può essere difficile da affrontare per tutta la famiglia, in particolare perché molti genitori non hanno una profonda conoscenza della malattia e del modo in cui aiutare i loro figli a farvi fronte.
Può essere necessario del tempo per riuscire ad accettare la diagnosi, ma rispondere in modo positivo, aperto e calmo avrà un’enorme influenza sul modo in cui il bambino la affronterà.
È importante essere onesti sulla diagnosi in modo che i figli abbiano una chiara comprensione di cosa aspettarsi: occorre utilizzare un linguaggio e una terminologia chiari poiché i bambini più piccoli possono sentirsi sopraffatti da fatti e parole insoliti.
Il bambino può avere una vita felice e sana, quindi è di vitale importanza rimanere positivi.
Informarsi e fare ricerche
Assicurarsi di comprendere la natura dell’epilessia del bambino, discutendone con il medico e approfondendo le fonti di informazioni che suggerisce. Aiuterà a placare le paure del genitore e a prepararsi meglio a fornire risposte chiare e calme.
L’associazione benefica Young Epilepsy consiglia: “L’intera situazione può essere confusa e preoccupante, in quanto ora il bambino è costretto a prendere medicine ogni giorno e a vedere i genitori sconvolti o preoccupati, fatto che può renderlo ansioso.” 1
Incoraggiare le domande
Porre domande è una componente essenziale di tutto l’apprendimento e l’epilessia è un argomento nuovo, perciò occorre aiutare il bambino ad acquisire conoscenza e a dissipare l’ansia. Ciò lo aiuterà a “normalizzare” la propria condizione.
È bene rassicurare il bambino sul fatto che non c’è nulla di cui aver paura e dargli il tempo di assorbire tutte le informazioni.
Spiegare
Tutta la famiglia deve essere consapevole della condizione; essa può essere preoccupante per i fratelli che chiederanno ‘Mi verrà l’epilessia?’ e potranno essere angosciati nell’assistere ad una crisi epilettica. Devono essere rassicurati sul fatto che questa condizione non influenzerà la dinamica familiare e che non ne soffriranno di conseguenza.
Si consiglia di parlare con i genitori degli amici, in modo che possano garantire che i loro bambini non reagiranno in modo eccessivo o li eviteranno per paura o timore dell’epilessia. Li aiuterà a gestire le attività e ad essere consapevoli di tutto ciò che potrebbe innescare un attacco epilettico.
La condivisione delle informazioni riduce la possibilità di incomprensioni che possono rovinare le amicizie.
Coinvolgere il bambino
Il bambino dovrebbe sentirsi coinvolto in ogni momento del percorso di acquisizione di consapevolezza o comprensione del suo trattamento per evitare equivoci dovuti a conversazioni fraintese o malintesi. È un processo di apprendimento per il bambino; l’impegno e il coinvolgimento eliminano lo stress e la paura.
Una delle maggiori preoccupazioni del bambino sarà sentirsi diverso dai suoi amici: questa dinamica è alimentata dalla mancanza di conoscenza.
Il coinvolgimento aiuterà a costruire fiducia in sé stessi, ma l’approccio potrebbe dover cambiare attraverso diverse fasi della crescita. 2
Se il medico ha prescritto farmaci di salvataggio in caso di convulsioni, assicurarsi che il bambino sia a conoscenza dell’eventualità della somministrazione, sia essa in ambiente domestico o all’aperto.
Aiutare il bambino a gestire le domande
I bambini sono naturalmente curiosi e quindi chiederanno sicuramente al bambino affetto da epilessia della sua condizione. Parlare con il bambino in modo che abbia una buona consapevolezza e non sia spaventato dalle domande esterne, gli permetterà di ridurre la paura e le incomprensioni nel suo gruppo di amici.
Andare avanti “come di consueto”
L’epilessia non è un “limite” alla vita normale e i bambini possono portare avanti la maggior parte delle attività e degli sport, fatto che rafforzerà la loro autostima e ne favorirà l’accettazione da parte degli altri bambini.
Il bambino deve godersi un’infanzia “normale” e non deve essere limitato dall’epilessia. È opportuno discutere con gli insegnanti, gli allenatori sportivi e i referenti di gruppi giovanili e fornire loro informazioni pratiche come informazioni sul tipo di crisi, il numero di telefono del medico e i dettagli di contatto.
Informarsi su quali altri bambini durante le varie attività, come i pigiama party e gli eventi sportivi, dovrebbero sapere dell’epilessia del bambino, in modo che facciano riferimento ad un adultoin caso di crisi.
Adolescenti
Gli anni dell’adolescenza possono essere problematici, poiché i bambini in questa fase acquisiscono coscienza di ogni aspetto di sé e del loro carattere. Potrebbero avere maggiori difficoltà a interagire con nuovi gruppi – e sentirsi in imbarazzo – quando cambiano scuola o intraprendono nuove attività: la consapevolezza del pubblico sull’epilessia e sulle modalità di reazione ad un attacco epilettico è ancora limitata.
È importante mantenere un dialogo in modo che eventuali preoccupazioni non si trasformino in stress, ansia e sentimenti depressivi. Rendere facile e naturale il discorso con i genitori e condividere i loro sentimenti.
Cercare supporto
Il medico avrà a disposizione risorse cartacee e online efficaci per spiegare l’epilessia e fornire suggerimenti su come gestirla.
I gruppi di sostegno tra pari rappresentano una buona fonte di informazioni ed esperienze vissute che aiuteranno a non sentirsi isolati e a gestire meglio l’epilessia del bambino attraverso le varie fasi della sua infanzia.
Gli enti di beneficenza e le associazioni per l’epilessia forniscono consulenza e orientamento in tutti i paesi europei.
Riferimenti:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
