Az epilepszia-diagnózis nehéz lehet az egész család számára, különösen azért, mert sok szülő nem ismeri alaposan az állapotot, és nem tudja hogyan segítsen gyermekeinek megbirkózni vele.
Időbe telhet a diagnózis felállítása, de a pozitív, nyílt és higgadt reakció hatással lesz arra, hogy gyermeke hogyan kezeli ezt.
Fontos az őszinteség a diagnózissal kapcsolatban, hogy világosan megértsék, mire számíthatnak, de használjon világos nyelvezetet és terminológiát, mivel a fiatalabb gyermekeket túlterhelhetik a tények és a szokatlan szavak.
Gyermeke boldog, egészséges életet élhet, ezért rendkívül fontos, hogy pozitív legyen.
Kutatás
Ügyeljen arra, hogy megértse az epilepszia természetét, beszélje meg az orvosával, és kövesse az általa javasoltakat. Segít eloszlatni a félelmeit, és jobban felkészíti Önt arra, hogy nyugodt, világos válaszokat adjon.
A Young Epilepsy jótékonysági szervezet a következőket tanácsolja: „Az egész helyzet zavaró és aggasztó lehet, mivel minden nap gyógyszert kell szedniük, és előfordulhat, hogy szüleik idegesek vagy aggódnak, ami viszont szorongást okozhat számukra1.”
Kérdések bátorítása
A kérdezés minden tanulás nélkülözhetetlen eleme, az epilepszia pedig új téma a számukra, tehát segítsen nekik tudást gyűjteni és eloszlatni a szorongást. Ez segít „normalizálni” az állapotukat.
Nyugtassa meg őket, hogy nincs mitől félniük, és adjon időt a gyermeknek, hogy feldolgozza az összes információt.
Magyarázat
Az egész családnak tisztában kell lennie az állapottal – ez nyugtalanító lehet a testvérek számára, akik azt kérdezhetik: „Én is epilepsziás leszek?”, és nyugtalanok lehetnek, amikor rohamot látnak. Biztosítani kell őket arról, hogy ez nem befolyásolja a család dinamikáját, és nem fognak emiatt szenvedni.
Beszéljen a barátok szüleivel, hogy segítsenek abban, hogy a barátok nehogy túlreagáljanak vagy félelemből kerüljék őket. Segít nekik a tevékenységek kezelésében, és tudatában lesznek a tényezőknek, amik rohamot válthatnak ki.
A tudás terjesztése csökkenti a félreértések lehetőségét, amelyek véget vethetnek a barátságoknak.
Vonja be a gyermekét
Gyermekének éreznie kell, hogy részt vesz a tudatosítási folyamatban vagy a kezelésében, hogy elkerülje a félreértett kommunikációból eredő zavart. Ez egy tanulási folyamat számukra, és az elkötelezettség és részvétel megszünteti a stresszt és a félelmet.
Az egyik legnagyobb gondjuk az lehet, hogy másnak érzik magukat, mint a barátaik, és ezt a tudás hiánya táplálja.
A részvétel segít az önbizalom építésében, de előfordulhat, hogy a megközelítésnek különböző fázisokon keresztül kell változnia, ahogy felnőnek2.
Ha kezelőorvosa sürgősségi gyógyszert írt fel arra az esetre, ha rohamok lépnének fel, győződjön meg arról, hogy gyermeke tudja, hogy otthoni vagy szabadban történő beadásra lehet szükség.
Segítsen a kérdések megválaszolásában
A gyerekek természetüknél fogva érdeklődők, és gyermekét minden bizonnyal megkérdezik majd az állapotáról. Beszéljen gyermekével, hogy tudással rendelkezzen, és ne féljen a kérdésektől, ez csökkentheti a félelmet és a félreértést társaik körében.
Folytassa „normális módon”
Az epilepszia nem „akadálya” a normális életnek, és a gyerekek folytathatják a legtöbb tevékenységet és sportot, ami megerősíti önbecsülésüket, és segít abban, hogy a többiek elfogadják.
Gyermekének „normális” gyermekkort kell élnie, és azt nem korlátozhatja az epilepszia. Beszéljen a tanárokkal, edzőkkel és az ifjúsági csoportok vezetőivel, és adjon nekik gyakorlati információkat, például a rohamok típusát, az orvos telefonszámát és elérhetőségeit.
Kérdezze meg tőlük, hogy mely gyerekeknek kell tudniuk az epilepsziájukról olyan tevékenységek során, mint az ottalvások vagy sportesemények, mivel fontos, hogy tudják, hogy felnőtt segítségét kell kérni, ha roham lép fel.
Tinédzser kor
A tinédzser kor problémás lehet, mivel a gyerekek öntudatossá válhatnak jellemük és megjelenésük aspektusával kapcsolatban. Lehet, hogy nehezebben tudnak kapcsolatba lépni új csoportokkal, és kínosan érzik magukat, amikor iskolát váltanak vagy új tevékenységbe kezdenek, és az emberek tudatossága az epilepsziáról és a rohamokra való reagálásról továbbra is korlátozott.
Fontos, hogy folytassa a párbeszédet, hogy az aggodalmak ne váljanak stressz-, szorongás- és depressziós érzésekké. Tegye egyszerűvé és természetessé számukra, hogy beszéljenek Önnel, és megosszák érzéseiket.
Kérjen támogatást
Orvosa nyomtatott és online forrásokkal rendelkezik, amelyek hatékonyan elmagyarázzák az epilepsziát, és tippeket adnak annak a kezelésére.
A támogatócsoportok jó információforrás és átélt tapasztalatokat nyújtanak, amelyek segítenek abban, hogy ne érezze magát elszigeteltnek, és jobban tudja kezelni gyermeke epilepsziáját a gyermekkor különböző szakaszaiban.
Az epilepsziás jótékonysági szervezetek és egyesületek tanácsot és útmutatást nyújtanak az európai országokban.
Hivatkozások:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
