Un diagnostic d’épilepsie peut être difficile à accepter pour toute la famille, d’autant que de nombreux parents ne connaissent pas bien la maladie et ne savent pas comment aider leurs enfants à y faire face.
Accepter le diagnostic peut prendre du temps, mais une réponse positive, ouverte et calme aura une grande influence sur la façon dont votre enfant le vivra.
Il est important d’être honnête sur le diagnostic afin qu’ils comprennent bien ce à quoi ils doivent s’attendre, mais tâchez d’utiliser un langage et une terminologie clairs, car les jeunes enfants peuvent être dépassés par les faits et les mots inhabituels.
Votre enfant peut avoir une vie heureuse et saine, il est donc essentiel d’être positif.
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Assurez-vous de comprendre la nature de son épilepsie en discutant avec son médecin et en utilisant les supports de communication qu’il vous suggère. Cela permettra de vous rassurer et de mieux vous préparer pour apporter des réponses calmes et claires.
L’organisation caritative Young Epilepsy affirme : « La situation dans son ensemble peut être confuse et inquiétante, car ils doivent désormais prendre des médicaments tous les jours et peuvent voir leurs parents bouleversés ou inquiets, ce qui peut également les rendre anxieux »1.
Encouragez les questions
Poser des questions est une composante essentielle de tout apprentissage et l’épilepsie est un nouveau sujet pour eux ; aidez-les donc à acquérir des connaissances et à dissiper leur anxiété. Cela les aidera à « normaliser » leur trouble.
Rassurez votre enfant en lui disant qu’il n’a rien à craindre et donnez-lui le temps d’assimiler toutes les informations.
Expliquez
Toute la famille doit être au courant de la maladie. Cette dernière peut être déstabilisante pour les frères et sœurs qui vous demanderont s’ils vont devenir épileptique et peuvent être bouleversés par une crise. Ils ont besoin d’être rassurés sur le fait que cela n’affectera pas la dynamique familiale et qu’ils n’en souffriront pas.
Parlez-en aux parents de leur groupe d’amis afin qu’ils puissent veiller à ce que leurs amis ne dramatisent pas la chose et ne les évitent pas parce qu’ils ont peur. Cela les aidera à gérer les activités et à être attentifs à tout ce qui pourrait déclencher une crise.
Le partage des connaissances réduit les risques de malentendus susceptibles de briser les relations amicales.
Impliquez votre enfant
Votre enfant doit se sentir impliqué dans toutes les parties du processus de sensibilisation ou de son traitement afin d’éviter tout malaise dû à des conversations mal interprétées ou mal comprises. C’est un processus d’apprentissage pour eux et l’engagement et la participation éliminent le stress et la peur.
L’une de leurs plus grandes inquiétudes sera de se sentir différent de leurs amis, ce qui est alimenté par le manque d’informations.
L’implication contribuera à renforcer la confiance en soi, mais votre approche devra peut-être changer au cours des différentes phases de leur croissance2.
Si votre médecin a prescrit un médicament d’urgence en cas de crise, assurez-vous que votre enfant sache que son administration peut être nécessaire, à la maison ou à l’extérieur.
Aidez-les à obtenir des réponses à leurs questions
Les enfants sont naturellement curieux et votre enfant s’interrogera certainement sur sa maladie. Parler avec eux pour qu’ils soient informés et ne soient pas effrayés par les questions des autres ce qui leur permettra d’avoir moins peur d’y répondre et de combattre les incompréhensions de ses camarades.
Continuez comme si de rien n’était
L’épilepsie n’est pas un « obstacle » à la vie normale et les enfants peuvent poursuivre la plupart de leurs activités et sports, ce qui renforce leur estime et les aide à se faire accepter par les autres enfants.
Votre enfant doit pouvoir profiter d’une enfance « normale » et ne pas être limité par l’épilepsie. Discutez avec les professeurs de l’école, les entraîneurs sportifs et les responsables de groupes de jeunes et fournissez-leur des informations pratiques telles que le type de crises, le numéro de téléphone du médecin et vos coordonnées.
Demandez-leur quels autres enfants participent à des activités, telles que des soirées pyjama ou des événements sportifs, devraient être informés de son épilepsie, car il est important qu’ils sachent qu’il faut appeler un adulte en cas de crise.
L’adolescence
L’adolescence peut être problématique car les enfants peuvent se sentir complexés par n’importe quel aspect de leur apparence. Ils peuvent avoir plus de mal à entrer dans de nouveaux groupes – et se sentir gênés – lorsqu’ils changent d’établissement scolaire ou commencent de nouvelles activités, et de plus la sensibilisation du grand public à l’épilepsie et à la façon de réagir à une crise est encore limitée.
Il est important de maintenir le dialogue afin que les inquiétudes ne se transforment pas en stress, en anxiété et en sentiments dépressifs. Faites en sorte qu’il soit facile et naturel pour eux de vous parler et de partager leur ressenti.
Rechercher un soutien
Votre médecin disposera de documents imprimés ou en ligne qui expliquent très bien l’épilepsie et fournissent des conseils sur la manière de la gérer.
Les groupes de soutien sont une bonne source d’informations et d’expériences vécues qui vous aideront à ne pas vous sentir isolé et à mieux gérer l’épilepsie de votre enfant au cours des différentes phases de son enfance.
A travers toute l’Europe, les associations de patients et de lutte contre l’épilepsie fournissent des conseils et des recommandations sur la conduite à tenir .
Sources :
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
