La epilepsia es un trastorno complejo y las crisis epilépticas afectan a personas de maneras muy distintas. Existen dos tipos principales de crisis epiléptica, conocidas como crisis focales y crisis generalizadas. Cada una de ellas tiene numerosos subtipos de crisis. Conocer la que estás sufriendo es importante a la hora de decidir el tratamiento más adecuado.1 Cuanto mejor entendáis tú y tus cuidadores cómo son tus crisis, más fácil será gestionar tu epilepsia. Una buena manera de conocer mejor tus crisis es llevar un diario de crisis epilépticas.
¿Qué es un diario de crisis epilépticas?
Un diario de crisis epilépticas es un registro personal de todos los días que sufres una crisis. Esto significa que, cada vez que tengas una crisis epiléptica, debes anotar la fecha y la hora y cómo te afectó2. En tu diario de crisis puedes incluir información sobre lo que estabas haciendo y cómo te encontrabas en ese momento. Otras cosas que puede ser útil anotar son3:
- Patrones de sueño
- Uso de determinados medicamentos, o dosis olvidadas
- Enfermedades
- Ciclo menstrual u otros cambios hormonales
- Consumo de alcohol o drogas
- Estrés
- Comida o bebida específica (p. ej., cafeína)
¿Por qué es útil llevar un diario de las crisis epilépticas?
Al llevar un diario de tus crisis, podrás ver si siguen un patrón. Puede que descubras que tienen más probabilidades de producirse en determinadas situaciones. Si observas que hay algo que ocurre a menudo antes de tus crisis, podría ser un desencadenante. Al identificar posibles desencadenantes de las crisis, puedes evitar las situaciones que las propicien. Esto te permite a ti y a tus cuidadores estar preparados y posiblemente reducir la probabilidad de que se produzca una crisis.3
Otro beneficio de llevar un diario de crisis es que puede ayudar a tu médico a entenderlas mejor. Tener información de primera mano de lo que ocurre puede ayudar al médico a diagnosticar el tipo de crisis que sufres, así se podrá hacer una idea mejor de lo que provoca tus crisis y puede ayudarte a ti a tu familia a entender qué hacer cuando tengas una crisis.4
Un diario de crisis también permite a tu médico comprobar la efectividad del tratamiento. Los medicamentos para la epilepsia pueden variar en función del tipo de crisis que sufras. Al tener más información, el médico puede decidir si tu tratamiento actual es el mejor para ti y puede planificar de manera eficaz tu tratamiento en el futuro.4
¿Cómo llevar un diario de crisis?
Existen varias maneras de llevar un diario de crisis; lo más importante es que elijas el método más adecuado para ti. Algunas personas prefieren llevar un registro en papel de las crisis en un diario o un calendario, pero también hay opciones en formato electrónico. En Internet puedes encontrar muchas plantillas. La clave es que el diario sea fácil de usar y que se pueda compartir fácilmente con tu médico y otros cuidadores.5
LepsiApp, la primera aplicación de prescripción médica para el manejo de la epilepsia
Una gran opción para llevar un diario de crisis es nuestra nueva aplicación móvil LepsiApp. LepsiApp es la primera aplicación de prescripción médica para el seguimiento de la epilepsia. Esto significa que, para utilizar la aplicación, tu médico debe darte de alta en ella. Ha sido diseñada por profesionales sanitarios con el objetivo de mejorar la gestión de la epilepsia y te permite registrar posibles desencadenantes y crisis. Y no solo eso. Si crees que estás a punto de sufrir una crisis, puedes enviar una alerta a tus contactos de emergencia facilitando tu ubicación GPS.6
La aplicación crea gráficos de las crisis que se han registrado. Se pueden compartir directamente con tu médico para que tenga más información sobre tu epilepsia y pueda adaptar el tratamiento en todo momento.6 La aplicación móvil LepsiApp está disponible en España, Alemania, Francia e Italia, y ya está previsto su lanzamiento a más países europeos en 2022.
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Nuestros mejores consejos para llevar un diario de crisis
1. Cuantos más detalles, mejor
Cuanto más detallada sea la información que registres, mejores serán los datos que tú y tus médicos tendréis sobre tu epilepsia. Anota toda la información que puedas sobre los síntomas y las circunstancias en las que se produjeron tus crisis. La aplicación móvil LepsiApp incluye un cuestionario completo que te ayudará a saber los datos que conviene registrar.
2. Comparte la información con tu médico
Compartir la información de tu diario con tu médico puede ayudarle a entender mejor tu estado entre las visitas a su consulta y a mejorar tu tratamiento.
3. Si puedes, graba las crisis y súbelas a la aplicación para que tu médico las vea
Si puedes grabar las crisis, súbelas a la aplicación y compártelas con tu médico. Le será muy útil para tratar tu epilepsia. Con la aplicación LepsiApp puedes subir los vídeos de las crisis fácilmente y compartirlos con tu médico.
4. Anota cómo te sentiste tras la crisis
Además de anotar tus sentimientos antes y durante tu crisis, también es útil anotar cómo te sentiste cuando ya pasó la crisis, si has observado algo específico. Esto ayudará más a tu médico a determinar el tipo de crisis que sufres.
5. Habla con tu equipo médico si tienes dudas
Anotar todo puede llegar a ser abrumador. Si tienes dudas sobre los factores que tienes que tener en cuenta, habla con tu equipo médico y te podrán aconsejar sobre qué información te conviene registrar.
Referencias
- Sirven, J.I., 2015. Epilepsy: a spectrum disorder. Cold Spring Harbor perspectives in medicine, 5(9), p.a022848.
- Epilepsy Society. Epileptic Seizures. Seizure Diaries. Updated May, 2019. Accessed December 2021
- Epilepsy Foundation. Triggers of Seizures. Updated July, 2021. Accessed December, 2021.
- Epilepsy Foundation. Importance of Tracking Seizures. Updated August, 2021. Accessed December, 2021.
- Epilepsy Foundation. Using Seizure Diaries. Updated September, 2019. Accessed December, 2021.
- Healthcare Insights. LepsiApp. Accessed December, 2021.
