Die Diagnose Epilepsie kann für die ganze Familie schwierig sein. Dies gilt vor allem, weil viele Eltern keine ausreichenden Kenntnisse über die Krankheit haben und nicht wissen, wie sie ihren Kindern helfen können, besser damit fertig zu werden.
Es kann einige Zeit dauern, sich mit der Diagnose zu arrangieren, aber ein positiver, offener und ruhiger Umgang wird einen großen Einfluss darauf haben, wie Ihr Kind mit der Diagnose umgeht.
Es ist wichtig, ehrlich über die Diagnose zu sprechen, damit sie ein klares Verständnis davon haben, was sie erwartet. Verwenden Sie eine klare Sprache und einfache Begriffe, da jüngere Kinder mit Fakten und unbekannten Wörtern schnell überfordert sind.
Ihr Kind kann ein glückliches und gesundes Leben führen. Deshalb ist es wichtig, positiv zu denken.
Forschung
Vergewissern Sie sich, dass Sie die Art der jeweiligen Epilepsie verstehen, indem Sie sie mit ihrem Arzt besprechen und alle von ihm vorgeschlagenen Ressourcen verwenden. Es wird Ihnen helfen, Ihre Ängste abzubauen und Sie besser in die Lage versetzen, ruhige, klare Antworten zu geben.
Die Hilfsorganisation Young Epilepsy rät Folgendes: „Die ganze Situation kann verwirrend und besorgniserregend sein, da sie nun jeden Tag Medikamente einnehmen müssen und vielleicht sehen, dass ihre Eltern aufgeregt oder besorgt sind, was ihre Ängste wiederum schüren kann.“ (1)
Fragen ermutigen
Fragen zu stellen ist ein wesentlicher Bestandteil jedes Lernprozesses und Epilepsie ist ein neues Thema für sie. Helfen Sie ihnen also, Wissen zu erwerben und Ängste abzubauen. Es wird ihnen helfen, ihren Zustand zu „normalisieren“.
Versichern Sie dem Kind, dass es keinen Grund hat, sich zu fürchten, und geben Sie ihm Zeit, alle Informationen zu verarbeiten.
Erklären Sie
Die gesamte Familie muss über die Erkrankung Bescheid wissen. Denn es kann für Geschwister belastend sein, wenn sie sich fragen „Bekomme ich auch Epilepsie?“ und möglicherweise beunruhigt sind, wenn sie einen Anfall sehen. Sie müssen die Gewissheit haben, dass es die Familiendynamik nicht beeinträchtigt und sie nicht darunter leiden werden.
Sprechen Sie mit den Eltern in ihrer Freundesgruppe, damit diese dazu beitragen können, dass die Freunde nicht überreagieren oder die Betroffenen meiden, weil sie ängstlich oder verängstigt sind. Es wird ihnen helfen, Aktivitäten zu steuern und sich über alles bewusst zu werden, was einen Anfall auslösen könnte.
Die Weitergabe von Wissen verringert die Möglichkeit von Missverständnissen, an denen Freundschaften zerbrechen können.
Beziehen Sie Ihr Kind mit ein
Ihr Kind sollte sich in jedes Element des Aufklärungsprozesses oder seiner Behandlung einbezogen fühlen, um jegliche Verwirrung durch missverstandene Gespräche zu vermeiden. Es ist ein Lernprozess für sie und das Engagement und die Einbindung baut Stress und Angst ab.
Eine ihrer größten Sorgen wird sein, sich anders als ihre Freunde zu fühlen, und das wird durch mangelndes Wissen genährt.
Die Einbindung hilft beim Aufbau von Selbstvertrauen. Aber Sie müssen Ihre Herangehensweise in den verschiedenen Phasen des Heranwachsens möglicherweise anpassen. (2)
Wenn Ihr Arzt Notfallmedikamente für Krampfanfälle verschrieben hat, stellen Sie sicher, dass Ihr Kind weiß, wie diese anzuwenden sind, sei es zu Hause oder unterwegs.
Helfen Sie ihnen, mit Fragen umzugehen
Kinder sind von Natur aus neugierig und Ihr Kind wird sicherlich nach seinem Befinden gefragt werden. Wenn man mit ihnen spricht und ihnen dabei Wissen vermittelt, ohne sie mit Fragen zu verängstigen, können Ängste und Missverständnisse in der Gruppe der Gleichaltrigen abgebaut werden.
Weitermachen „wie gewohnt“
Epilepsie ist kein „Hindernis“ für ein normales Leben. Die Kinder können die meisten Aktivitäten und Sportarten ausüben, was ihr Selbstwertgefühl stärkt und die Akzeptanz durch andere Kinder fördert.
Ihr Kind soll eine „normale“ Kindheit genießen und nicht durch die Epilepsie eingeschränkt werden. Führen Sie Gespräche mit Lehrern, Sporttrainern und Jugendgruppenleitern und geben Sie ihnen praktische Informationen. Dazu gehören Informationen über die Art der Anfälle, die Telefonnummer des Arztes und Ihre Kontaktdaten.
Fragen Sie sie, welche anderen Kinder bei Aktivitäten, wie z. B. Übernachtungen und Sportveranstaltungen, über die Epilepsie Ihres Kindes Bescheid wissen sollten. Denn es ist wichtig, dass sie wissen, dass sie einen Erwachsenen holen müssen, wenn ein Anfall auftritt.
Teenagerjahre
Die Teenagerjahre können problematisch sein, da Kinder in Bezug auf jeden Aspekt ihres Charakters und ihres Aussehens besorgt sein können. Es kann ihnen schwerer fallen, sich auf neue Gruppen einzulassen. Es kann ihnen peinlich sein, wenn sie die Schule wechseln oder neue Aktivitäten aufnehmen. Denn das allgemeine Bewusstsein der Öffentlichkeit über Epilepsie und wie man auf einen Anfall reagiert, ist noch begrenzt.
Es ist wichtig, den Dialog aufrechtzuerhalten, damit die Bedenken nicht in Stress, Angst und depressive Gefühle ausarten. Machen Sie es ihnen leicht und natürlich, mit Ihnen zu sprechen und ihre Gefühle mitzuteilen.
Unterstützung suchen
Ihr Arzt verfügt über Ressourcen in Druck- und Online-Format, die eine gute Erklärung über Epilepsie liefern und Tipps zum Umgang mit ihr geben.
Selbsthilfegruppen sind eine gute Quelle für Informationen und gelebte Erfahrungen, die Ihnen helfen, sich nicht isoliert zu fühlen und besser in der Lage zu sein, die Epilepsie Ihres Kindes über die verschiedenen Phasen seiner Kindheit zu begleiten.
Epilepsie-Hilfsorganisationen und -Verbände bieten in allen europäischen Ländern Rat und Hilfe an.
Referenzen:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
