Die meisten Kinder mit Epilepsie sollten in der Lage sein, eine normale Schule zu besuchen und ihre Ausbildung ohne größere Probleme zu absolvieren. Immer vorausgesetzt, es gibt eine gute Kommunikation zwischen Familie und Schule.
Obwohl viele Schulen und weiterführende Schulen verständnisvoll und entgegenkommend sind, gibt es große regionale und länderspezifische Unterschiede bei der offiziellen Unterstützung. Es gibt auch Probleme mit der Inklusion der Kinder und der mangelnden Ausbildung des Personals, die sich negativ auf die Bildung und die Lernerfahrung der Kinder auswirkt.
Eine Umfrage der Hilfsorganisation Young Epilepsy ergab, dass nur 51 % des Schulpersonals für die Unterstützung eines jungen Menschen mit Epilepsie geschult sind. Außerdem wurde berichtet, dass 18 % der jungen Menschen mit Epilepsie von schulischen Aktivitäten wie Versammlungen, Sport, Clubs nach der Schule und Ausflügen ausgeschlossen wurden. (1)
Das Ergebnis kann sowohl die schulischen Leistungen als auch die soziale Integration beeinträchtigen, warnte ein Bericht der Globalen Kampagne gegen Epilepsie der Weltgesundheitsorganisation. Darin heißt es: „Junge Menschen mit Epilepsie haben es schwer, sich im Bildungssystem und in der Arbeitswelt zurechtzufinden.
Die Barrieren, die sie zurückhalten, müssen in Absprache mit der Ärzteschaft frühzeitig identifiziert werden.“ (2)
Experten sind sich einig, dass eine gute Ausbildung für ein Kind mit Epilepsie auf die Synergie von elterlichem Engagement und einem positiven Ansatz der Schule angewiesen ist. Lehrer müssen sich im Umgang mit Anfällen, auch mit länger anhaltenden und im Umgang mit Epilepsie-Medikamenten sicher fühlen, wofür sie offiziell geschult werden müssen.
Kinder mit Epilepsie sind eine pädagogisch gefährdete Gruppe, und sowohl das Bildungs- als auch das Gesundheitspersonal muss sich der zusätzlichen Unterstützung bewusst sein, die viele dieser Kinder in allen Phasen der Ausbildung benötigen.
In einem Bericht wurde betont, dass Epilepsie tiefgreifende Auswirkungen auf den betroffenen Schüler, die Schule und das Zuhause haben kann: „Es gibt ein komplexes Zusammenspiel zwischen Lernfähigkeit und Epilepsie, das dazu führen kann, dass Kinder mit Epilepsie eher missverstanden und ausgegrenzt werden und ihnen gleiche Chancen zum Lernen und zur Entfaltung ihres vollen Potenzials vorenthalten werden“, heißt es in einem Bericht. (3)
Tipps für Eltern
Kommunizieren Sie
Die Schule muss über die Epilepsie Ihres Kindes Bescheid wissen. Außerdem wird geraten, sich an die Schulleitung zu wenden und den Kontakt zum Gruppen- oder Klassenlehrer sowie zu allen Mitarbeitern, die sich um das Wohlbefinden der Schüler kümmern, aufrechtzuerhalten. Dies bietet die Gelegenheit, sie mit Informationen über die Anfälle Ihres Kindes und die benötigte Unterstützung zu helfen und alle ihre Fragen zu beantworten.
Es ist wichtig, dass die Lehrer genau verstehen, was bei einem Anfall passiert, damit sie sich im Umgang mit einem sicher fühlen und dieses Wissen auf ruhige, kompetente Art und Weise den Mitschülern vermitteln können. Außerdem können sie so mögliche Anfallsauslöser berücksichtigen und ggf. vermeiden.
Halten Sie alle Beteiligten auf dem Laufenden
Halten Sie die Schule mit detaillierten Informationen über die Epilepsie und die Bedürfnisse Ihres Kindes auf dem Laufenden. Dies ist besonders wichtig, wenn sich der Zustand oder die Behandlung Ihres Kindes ändert.
Stellen Sie sicher, dass die Schule Sie oder den Hausarzt in einem Notfall leicht erreichen kann. Wenn Ihr Arzt ein Notfallmedikament für Anfälle verschrieben hat, stellen Sie sicher, dass das Schulpersonal genau weiß, wie es anzuwenden ist.
Beziehen Sie Ihr Kind mit ein
Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind über Ereignisse oder Bedingungen Bescheid weiß, die Auslöser für einen Anfall sein könnten. Geben Sie ihm das Wissen und das Selbstvertrauen, mit Lehrern und anderen Kindern darüber zu sprechen.
Es ist wichtig, die betroffenen Kinder in den Prozess einzubeziehen, damit sie wissen, dass Lehrer und andere Beschäftigte über ihre Epilepsie Bescheid wissen und was zu tun ist. Es hängt vom Alter des Kindes ab, wie viel Informationen Sie an das Kind weitergeben können und wie sehr Sie es in die Treffen mit der Schule einbeziehen können. Die Kinder müssen jedoch einbezogen werden, damit sie nicht das Gefühl haben, dass Entscheidungen ohne sie getroffen werden oder dass mit ihrem Zustand eine Scham verbunden ist.
Kennen Sie Ihre Rechte
Offizielle Unterstützung durch die Regierung und die Bildungsbehörden ist zwar verfügbar, aber die Art und der Umfang der Hilfe variiert je nach Schule, Region und Nationalität. Es lohnt sich zu recherchieren, auf welche Unterstützung Ihre Familie Anspruch hat, regionale Patientenvereinigungen können hilfreich sein.
Es stehen Ressourcen zur Verfügung, um Sie und die Schule zu unterstützen. Diese sind jedoch auf den ersten Blick vielleicht nicht erkennbar. Daher ist es wichtig, dass Sie Ihre Ansprüche kennen, da sie dazu da sind, die Schulzeit so reibungslos wie möglich zu gestalten.
Referenzen:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
