La maladie d’Alzheimer est une affection cérébrale progressive et irréversible qui constitue la cause la plus fréquente de démence. Elle affecte la mémoire et les capacités cognitives, provoquant détresse et souffrance chez les personnes concernées, souvent au détriment de leurs familles et leurs aidants.
Plus de 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes de démence et ce chiffre devrait atteindre 152 millions d’ici 20501
La maladie d’Alzheimer et les autres causes de démence sont des affections destructrices car elles réduisent les capacités mentales et les fonctions physiques, provoquent une dépression aiguë et un changement de la personnalité. Les pressions émotionnelles, physiques et financières sur les familles sont immenses et plus de 50 % des aidants dans le monde déclarent que leur santé a été affectée par leurs responsabilités d’aidant1.
Le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer double tous les cinq ans et environ un tiers des personnes âgées de plus de 85 ans sont peut-être atteintes de cette maladie. 2 Les soins incombent généralement aux membres de la famille et, avec le vieillissement de la population mondiale qui multiplie les diagnostics de démence, le nombre d’aidants augmente.
Nombreux sont ceux qui réduisent leurs heures de travail ou démissionnent pour s’occuper de leurs proches et, bien que cela puisse être gratifiant, ce rôle est soumis à des pressions constantes. Une étude sur les aidants, réalisée par l’Organisation mondiale de la santé et l’organisation caritative Alzheimer’s Disease International, a révélé que: “les aidants familiaux de personnes atteintes de démence sont plus susceptibles de développer une dépression majeure, des troubles anxieux et des problèmes de santé physique, entre autres, et leur taux de mortalité est plus élevé que celui de la population générale.
« Fournir des soins aux personnes atteintes de démence peut devenir un travail à plein temps sans soutien adéquat. Les aidants peuvent être contraints de quitter leur travail, d’en réduire les heures ou de trouver des emplois moins contraignants afin de pouvoir assurer les soins. »3
Les services officiels de lutte contre la démence offrent des niveaux d’aide variables selon les pays et les territoires, mais la grande majorité des soins, en particulier au cours des premières années, revient aux membres de la famille qui ne sont pas rémunérés pour. Ils le font par affection pour leurs proches, mais leurs vies peuvent en être complètement bouleversées.
Prendre soin des aidants
Être un aidant est un dévouement conciliant l’amour pour un membre de la famille avec une série de défis toujours plus grands. Au stress physique lié à la prise en charge quotidienne d’une personne malade s’ajoute le traumatisme psychologique d’être témoin du déclin des capacités de cette dernière.
La fatigue et l’épuisement découlant de tâches telles que les soins personnels et les tâches ménagères sont accentués par l’isolement et la solitude à mesure que la charge augmente et que les aidants mettent leur propre vie entre parenthèses.
Ils peuvent éprouver de profonds sentiments de culpabilité, de chagrin, de colère et de frustration, et le chemin vers un soutien pratique et émotionnel peut être mal indiqué et difficile à emprunter.
Environ 80 % de l’ensemble des soins de longue durée sont prodigués par des conjoints, des parents et des amis dont le rôle est vital pour soutenir les systèmes de soins officiels. Euro Carers – un réseau de groupes d’aidants, d’organisations caritatives et d’universités – réclame davantage de reconnaissance et de soutien pour les aidants.4
Ses dix principes fondamentaux plaident en faveur d’une meilleure diffusion de l’information, d’un soutien financier et émotionnel, de formations, d’aides à l’emploi et d’un accès à des soins formels abordables pour les près de 40 millions d’aidants en Europe.4
Conseils pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
1. Gérez vos émotions
Les aidants ressentent toute une série d’émotions, allant d’un lien étroit et gratifiant avec la personne malade, à l’exaspération et à l’épuisement. Les experts conseillent d’accepter les moments difficiles et de se concentrer sur ce que l’on peut accomplir tout en étant réaliste et indulgent envers soi-même.
Alzheimer’s Society, basée au Royaume-Uni, déclare : “ « Rappelez-vous que vous ne pouvez pas tout faire. Toute personne qui s’occupe d’une personne atteinte de démence aura besoin d’aide à un moment donné. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire et essayez d’accepter le fait qu’il vous faudra peut-être de l’aide pour certaines choses »5
Reconnaître ces émotions et les gérer donne aux aidants la force de faire face à ce qui peut être une relation longue et contraignante.
2. Ne vous isolez pas
Parlez aux autres et demandez de l’aide. Il est important de partager ses sentiments avec d’autres personnes, car cela permet d’alléger le fardeau et d’avoir une perspective différente sur un problème pouvant être source de conflit ou d’anxiété.
Souvent, les amis ne savent pas comment vous aider. Il est donc bon de leur faire part de ce que vous vivez et de la façon dont ils pourraient vous aider. Les groupes de soutien aux aidants sont essentiels pour vous fournir une assistance et un contact avec d’autres personnes traversant des expériences similaires.
« Vous vous sentirez peut-être mieux simplement en sachant que vous n’êtes pas seul et que d’autres personnes comprennent ce que vous traversez. Il vous sera peut-être plus facile de parler de vos problèmes avec des personnes ayant une expérience personnelle de ces problèmes », souligne Alzheimer Europe, un groupement de 39 associations membres de 35 pays.6
Demandez de l’aide à votre médecin ou à des groupes de soutien et envisagez la possibilité de recourir à une aide psychologique et à des soins de relève.
L’OMS a également développé iSupport, un programme de formation en ligne sur les connaissances et les compétences destiné aux aidants de personnes atteintes de démence, dans le but de « prévenir ou de réduire les problèmes de santé mentale et physique associés à la prise en charge et d’améliorer la qualité de vie des personnes qui s’occupent de personnes atteintes de démence »7.
N’ayez pas peur de demander de l’aide.
3. Prenez soin de vous
Il est facile de se négliger lorsqu’on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les tâches quotidiennes accaparant votre temps et vos réserves d’énergie, trouver le temps de faire les courses, de préparer des repas sains et de faire du sport peut être relégué au second plan.
Néanmoins, il est essentiel de manger régulièrement et sainement, de rester actif et de dormir suffisamment pour pouvoir assumer vos fonctions en tant que personne et en tant qu’aidant.
Une bonne alimentation est un élément clé pour assister une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les aidants doivent surveiller leur régime alimentaire et prendre soin de leur corps afin de ne pas s’épuiser et de ne pas être dans l’incapacité de prodiguer des soins optimaux.
4. Restez positif
Acceptez le fait qu’il y aura des moments difficiles et des défis, et que vous ne pouvez pas tout résoudre. Les aidants se sentent souvent coupables de ne pas pouvoir faire plus ou impuissants face à la progression de la maladie d’Alzheimer, ce qui est accentué par la détérioration de la santé et des facultés cognitives de leurs proches dont ils sont témoins.
« Essayez de vous concentrer sur les aspects positifs des soins et du soutien apportés à la personne atteinte de démence », conseille Alzheimer’s Society5. « Puisez votre force de votre engagement envers eux et de votre affection pour eux. Pensez à votre relation avec la personne et au fait que vous l’aidez énormément, même si elle ne semble pas toujours le savoir ou l’apprécier. »
En veillant à trouver du temps pour vos propres centres d’intérêt et passe-temps, vous gagnerez également en positivité et en détente.
5. Faites des projets d’avenir
La routine quotidienne peut être contraignante et les aspects financiers, médicaux, de soins et juridiques importants, tels qu’une procuration et un testament à jour, sont souvent laissés « pour un autre jour ». Le fait de parler à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de discuter de ses souhaits avant qu’elle ne perde la capacité de communiquer ses décisions apporte de l’ordre et de la paix dans une relation.
Cela permet à l’aidant d’apporter son soutien avec clarté. Les groupes de soutien locaux – la plupart ont des ressources en ligne – sont une bonne source de conseils et d’orientation. Il est également utile de prêter attention à vos propres circonstances afin de vous assurer qu’aucune pression supplémentaire ne compromet votre capacité à prendre soin de vous ou votre bien-être.
La création d’un calendrier de soins contribue également aux aspects pratiques de la prise en charge d’une personne et permet de prévoir plus facilement du temps pour s’adonner à des passe-temps et faire du sport ou simplement pour s’occuper de soi. Un emploi du temps aidera également la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à faire preuve de cohérence.
Sources:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport: a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
