De ziekte van Alzheimer is een progressieve en onomkeerbare hersenaandoening en is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Het tast het geheugen en het cognitieve vermogen aan, waardoor mensen leed en verdriet ondervinden en hun familie en verzorgers vaak worden overweldigd.
Wereldwijd leven meer dan 50 miljoen mensen met dementie en dit aantal zal naar verwachting stijgen tot 152 miljoen tegen 20501.
De ziekte van Alzheimer en andere oorzaken van dementie zijn ondermijnende aandoeningen omdat ze de mentale capaciteit en het lichamelijk functioneren verminderen, acute depressies veroorzaken en de persoonlijkheid kunnen veranderen. De emotionele, fysieke en financiële druk op gezinnen is immens en meer dan 50% van de mantelzorgers wereldwijd geeft aan dat hun gezondheid heeft geleden onder hun verantwoordelijkheden1.
Het aantal mensen met Alzheimer verdubbelt om de vijf jaar en ongeveer een derde van de mensen ouder dan 85 jaar heeft mogelijk deze aandoening.2 De zorg wordt over het algemeen gedragen door familieleden en met een vergrijzende wereldbevolking die de toename van het aantal dementiediagnoses aanwakkert, neemt ook het aantal mantelzorgers toe.
Velen van hen gaan minder werken of stoppen zelfs helemaal met werken om voor hun dierbaren te zorgen, en hoewel het enorm veel voldoening geeft, staat de zorg onder een niet aflatende druk. Een onderzoek van de Wereldgezondheidsorganisatie en de liefdadigheidsorganisatie Alzheimer’s Disease International naar informele zorgverleners, meldt het volgende: “Mantelzorgers van mensen met dementie lopen meer kans op onder meer depressies, angststoornissen en lichamelijke aandoeningen en hebben een hoger sterftecijfer dan de algemene bevolking.
“Het verlenen van dementiezorg kan een fulltime baan worden zonder adequate ondersteuning. Zorgverleners kunnen gedwongen worden hun werk op te geven, minder te gaan werken of een minder veeleisende baan aan te nemen om zorg te verlenen3.”
Zorgverleners voor dementie vanuit overheidswege bieden in de verschillende landen en gebieden uiteenlopende niveaus van ondersteuning, maar het overgrote deel van de zorg, vooral de eerste jaren, komt op de schouders van onbetaalde familieleden terecht. Ze doen het uit liefde, maar hun leven kan daardoor onherkenbaar veranderd zijn.
Zorgen voor de mantelzorgers
Mantelzorger zijn is een toewijding die de liefde voor een familielid in de weegschaal plaatst, met steeds meer uitdagingen. De fysieke stress van het dagelijkse werk om voor iemand te zorgen gaat gepaard met het psychologische trauma door de achteruitgang van iemands mogelijkheden.
Vermoeidheid en uitputting door taken als persoonlijke verzorging en het huishouden worden nog verergerd door isolement en eenzaamheid naarmate de last toeneemt en mantelzorgers zich terugtrekken uit hun eigen leven.
Ze kunnen diepe gevoelens van schuld, verdriet, woede en frustratie ervaren, terwijl er weinig informatie beschikbaar is over de officiële wegen voor praktische en emotionele steun.
Ongeveer 80% van alle langdurige zorg wordt verleend door echtgenoten, familieleden en vrienden, wier rol van vitaal belang is voor de instandhouding van formele zorgsystemen, en Euro Carers – een netwerk van zorggroepen, liefdadigheidsorganisaties en de academische wereld – roept op tot meer erkenning en steun voor mantelzorgers4.
Het heeft tien leidende principes die pleiten voor een betere beschikbaarheid van informatie, financiële en emotionele steun, opleiding, hulp bij het vinden van werk en toegang tot betaalbare formele zorg voor het leger van naar schatting 40 miljoen mantelzorgers in heel Europa4.
Tips voor mantelzorgers bij Alzheimer
1. Houd je emoties onder controle
Mantelzorgers ervaren een scala aan emoties, variërend van een dankbare hechte band die uniek is voor twee mensen tot ergernis en uitputting. Experts adviseren om te aanvaarden dat er extremen optreden en om realistisch te zijn over wat je kunt bereiken en goed voor jezelf te zorgen.
Alzheimer’s Society, gevestigd in het Verenigd Koninkrijk, stelt het volgende: “Onthoud dat er een limiet is aan wat je kunt doen. Iedereen die zorgt voor iemand met dementie heeft op een bepaald moment hulp nodig. Focus op wat je kunt doen en probeer te aanvaarden dat je bij sommige dingen hulp nodig hebt5.”
Deze emoties herkennen en aanvaarden geeft mantelzorgers de kracht om om te gaan met wat een lange en veeleisende relatie kan zijn.
2. Wees geen eiland
Praat met anderen en vraag om hulp. Het is belangrijk om je gevoelens met anderen te delen, omdat dit de last verlicht en een ander licht werpt op een kwestie die misschien conflicten of angst veroorzaakt.
Vaak weten vrienden niet hoe ze kunnen helpen, dus het is ook goed om hen te laten weten wat je meemaakt en wat ze voor je kunnen doen. Steungroepen voor mantelzorgers zijn nuttig om hulp te bieden en contact te zoeken met anderen die gelijkaardige ervaringen hebben.
“Je kunt er baat bij hebben te weten dat je niet alleen bent en dat andere mensen begrijpen wat je doormaakt. Misschien vind je het gemakkelijker om problemen te bespreken met mensen die er zelf ervaring mee hebben”, aldus het advies van Alzheimer Europe, een overkoepelende organisatie van 39 aangesloten verenigingen uit 35 landen6.
Zoek hulp bij een arts of steungroepen en overweeg psychotherapie en vervangende zorg (respijtzorg) als opties.
De WHO heeft bovendien iSupport ontwikkeld, een online kennis- en vaardigheidstraining voor mantelzorgers van mensen met dementie, met als doel ‘geestelijke en lichamelijke gezondheidsproblemen in verband met zorgverlening te voorkomen of te verminderen en de levenskwaliteit van degenen die voor mensen met dementie zorgen, te verbeteren’7.
Wees niet bang om hulp te vragen.
3. Blijf gezond
Het is makkelijk om je eigen behoeften over het hoofd te zien als je voor iemand met Alzheimer zorgt. Tijd vinden om gezond voedsel te kopen en te koken en om te sporten kan op de tweede plaats komen als de dagelijkse taken veel tijd en energie kosten.
Maar regelmatig en gezond eten, actief blijven en voldoende slapen zijn essentieel om te zorgen dat je kunt functioneren als persoon en als mantelzorger.
Goede voeding is een essentieel onderdeel van de ondersteuning van iemand met Alzheimer en mantelzorgers moeten rekening houden met hun eigen voeding en aandacht besteden aan hun lichaam, zodat ze zelf niet uitgeput geraken en niet optimaal kunnen zorgen.
4. Blijf positief
Erken dat er moeilijke tijden en uitdagingen zullen zijn, en dat je niet alles kunt oplossen. Mantelzorgers voelen zich vaak schuldig dat ze niet meer kunnen doen of voelen zich machteloos om de progressie van Alzheimer te stoppen, wat des te acuter wordt wanneer je de gezondheid en cognitie van je dierbare ziet verslechteren.
“Probeer je te focussen op de positieve dingen van de zorg voor en ondersteuning van de persoon met dementie”, adviseert de Alzheimer’s Society5. “Put kracht uit je betrokkenheid bij en je genegenheid voor hem of haar. Denk aan je relatie met de persoon en het feit dat je ze enorm helpt, ook al lijkt hij of zij dat niet altijd te weten of te waarderen.”
Zorgen dat je tijd hebt voor je eigen interesses en hobby’s helpt ook voor positiviteit en ontspanning.
5. Maak plannen voor de toekomst
De dagelijkse routine kan zwaar zijn en kritieke financiële, medische en zorgbehoeften en juridische aspecten, zoals het hebben van een volmacht en een actueel testament, worden vaak voor zich uitgeschoven. Praten met de persoon met Alzheimer en zijn of haar wensen vaststellen voordat hij of zij het vermogen verliest om beslissingen kenbaar te maken, brengt orde en rust in een relatie.
Het helpt de mantelzorger zijn of haar steun te kaderen. Lokale steungroepen – de meeste hebben online hulpbronnen – zijn een goede bron van advies en begeleiding. Het helpt ook om aandacht te besteden aan je eigen omstandigheden om ervoor te zorgen dat extra druk je vermogen om te zorgen of je eigen welzijn niet in gevaar brengt.
Het maken van een zorgschema helpt ook bij de praktische aspecten van de zorg voor iemand en maakt het gemakkelijker om tijd vrij te maken voor hobby’s en lichaamsbeweging of gewoon me-time. Een tijdschema helpt ook om de persoon met Alzheimer structuur te bieden.
Bronnen:
1. Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
2. National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
3. World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
4. Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
5. Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
6. Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
7. World Health Organization. WHO iSupport : a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
